Paulina Serrano:

La cara de la diversidad

A sus 25 años, Paulina Serrano, no sonríe, no se enoja y no se entristece. Con 3 meses de edad le diagnosticaron Síndrome de Moebius, una rara enfermedad que le impide expresar emociones a nivel facial. Una joven que se conoció gracias a su enfermedad y que hoy trabaja para ayudar a personas como ella, de manera independiente.
Por Mariana Valenzuela S.

Como toda alumna de Pedagogía de la Universidad Católica, Paulina Serrano tuvo que pasar por el ramo de Diversidad, obligatorio en la malla en Educación. Lo que nunca sabría es que cambiaría su vida y la de familias completas. Gracias a ese ramo, Paulina pudo, junto a un grupo de personas cercanas, realizar uno de sus grandes logros en la vida: la Fundación Síndrome de Moebius. Una institución que ayudaba, guiaba y enseñaba sobre esta inusual enfermedad que aqueja a un pequeño porcentaje de personas en el mundo.
El síndrome de Moebius es un desorden congénito que impide la expresión facial. Su causa es incierta. Se cree que se da debido a la falta de desarrollo de dos nervios craneales, el sexto y el séptimo, que controlan los dos tercios superiores de la cara. Sin embargo, esto nunca fue un impedimento para que Paulina se desarrollara.

- ¿Cuál fue el rol que cumplieron tus padres en que comprendieras tu enfermedad?
- Muy importante. Ellos recibieron el diagnóstico a los 3 meses y por suerte se encontraron con un doctor que sabía del síndrome que les dijo ‘nunca la miren como una niña tonta’. Mis papás siempre me hablaron de los que yo tenía. En mi familia siempre fui tratada como cualquier otra y hacía las cosas que hacía todo el mundo, me ponían reglas, me castigaban igual, como a todos. Es más, yo creo que me prepararon más para la vida que a mi hermana. Sin embargo, para mi era súper complejo, pues en todos esos años yo no conocí a nadie que tuviera el síndrome. Te sientes un bicho raro.

- ¿Te sentiste discriminada alguna vez?
- Cuando peor lo pasé fue en básica. Esa es la época en que te ponen sobrenombres, que te imitan. Nunca fue extremadamente malo, ni pasó que yo fuera el punto de todas las molestias, no. Me molestaban como molestaban a todo el resto, no era más ni menos. Yo era igual que todos. Pero cuando estuve en educación media, alguien me preguntó por mi síndrome… Para mí era un tema tabú, no me gustaba y lo evadía. Cuando llegué a la universidad tampoco lo tenía asumido. Para mi era muy complejo porque me gustaba mucho la educación y ésta representaba las etapas donde yo lo había pasado mal. Yo me imaginaba parada haciendo clases recibiendo todas esas burlas. Y cuando empecé mis primeras prácticas me tocaban niños de 2 ó 3 años que me preguntaban ‘tía ¿por qué te ríes distinto?’ y yo no tenía la respuesta porque yo no lo había asumido.

- ¿Cuándo asumiste tu enfermedad?
- Cuando empecé a investigar para el curso de la universidad. Me tuve que hacer cargo. Yo dije ‘cuando hable, va a ser para mostrar que no somos tan pobrecitos, sino diferentes como cualquier otro’. Y así comencé a conocer casos que no había escuchado nunca. El primero que conocí fue el hijo de la presidenta de la Fundación. Cuando lo tomé en brazos por primera vez ya no me sentí sola y por fin sentí que tenía algo que hacer. Había algo que hacer y me di cuenta que mi vida no era tan terrible.

AVE FÉNIX
Durante el 2007, Paulina decidió irse a España de intercambio en su último año de universidad. Mientras estuvo allá aprovechó para contactarse con una de las fundaciones del síndrome con sede en España. Sin embargo, a su vuelta, Paulina tuvo que enfrentar lo peor: su fundación ya no era una fundación como tal y todo el trabajo que había depositado en ella no había dado fruto durante su ausencia. “Nadie hizo nada”, confieza. Hoy, mira la experiencia desde lejos y no se hecha a morir. Sus ganas de ayudar siguen presentes, como su síndrome. Crear una Corporación del Síndrome de Moebius es su próximo gran sueño. Por ahora, está concentrada en terminar su carrera de Educación básica y guiar a quienes se acerquen a ella.

- ¿Crees que la fundación cumplió su objetivo a pesar de haberse acabado?
- A las nuevas familias que me han contactado los doctores les han dicho ‘yo no sé de que se trata la enfermedad, pero escuché que había una fundación’. Ahí creo que los objetivos de la fundación sí se cumplieron, aunque no todos. Alcanzó a tener un nombre y a que la sociedad y, sobretodo, las familias que tienen hijos o parientes con el síndrome la conocieran.

- ¿Por qué sigues trabajando si nada resultó?
- Para mí siempre ha sido un bichito que está ahí. No es una cosa que he olvidado, pero tuve un momento donde no quise hacer nada y me sentía decepcionada porque había trabajado mucho y no sabía si había valido la pena. Después me di cuenta que sí valió la pena, tanto para mí como para los demás. Cuando me encuentro con otros, confirmo que sí es importante lo que hago. Conozco a un joven que estudia medicina con el que siempre estoy en contacto y si los papás que me contactan necesitan algo médico, él los ayuda, pero si necesitan algo de orientación familiar o educación yo los atiendo de manera personal. No bajo el nombre de una fundación. Yo lo hago porque me nace.

- ¿En que estás enfocada ahora como educadora?
- En clases trabajo lo que es la diferencia y el respeto al otro. Yo puedo soportar que un niño este parado arriba de la mesa gritando, pero no puedo aguantar que un niño ofenda a otro niño. No transo y ahí soy bruja. Yo lucho y creo en la educación para la diversidad. Lucho y creo que cada alumno necesita algo diferente.

- ¿Dónde te ves en 5 años más?
- No trabajando en un aula. Mi proyecto es hacer clases a la gente que se forma, formar educadores y dejarles aunque sea una huella. Ponerles el bichito de atender a la diversidad y creer en eso. Transformar. Uno en el aula transforma, pero a mi me gusta transformar en grande.

Nueva Ley de Transparencia

Según el Ministro Secretario General de la Presidencia, José Antonio Viera Gallo, la Ley de Transparencia traerá grandes cambios en el quehacer periodístico, pues precisará el alcance el acceso de la información del Estado desde los altos poderes del gobierno hasta los pequeños minicipios. Y ya no sólo serán publicas las resoluciones que se tomen a nivel gubernamental, sino que ahora también podrmeos saber cómo se hicieron las cosas (!!!) y por qué se tomaron unas decisiones y no otras.

Además se establece la creación de un Consejo de la Trasnparencia, el cual será autónomo, resolverá conflictos y dictará instrucciones, como pautas de comportamiento tanto para quienes entregan la información, como para los que la demandan.

Este Consejo hace la distinción entre dos tipos de transparencia:

• Activa: es la información que se entregan "obligatoriamente" los entes públicos, como la nómina de los empleados y sus sueldos.


• Pasiva: es pedir información. La autoridad pertinente debe entregar esta información.

Si la autoridad se niega, el demandante de información puede acudir al Consejo de la Transparencia, quién como organismo autónomo deberá regir entre el interés privado y el público.

Lo más importante es que con esta maravillosa ley, se reforzará el papel de la opinión pública en la democracia por medio de la información a la que tenga acceso la gente en los medios de comunicación. La sociedad estará más informada y por lo tanto, podrá fiscalizar de mejor manera el hacer del gobierno de turno y de los medios.

LLEGARON LAS POLLITAS

Chik! Blog
Con no más de 3 meses “al aire” Chik! bien podría ser llamado la prima chica de Zancada.cl. Un blog para chicas hecho por unas veinteañeras que pretenden dar a las mujeres un espacio para comentar cosas de… minas. Desde por qué vamos al baño juntas hasta comentar el último corte de pelo de Katie Holmes. Imposible resistirse, a los cada día más necesarios, datos y consejos femeninos.

Alice, ella encantará a la ciudad

La historia de una mujer brasileña llega a HBO para unirse al grupo de series televisivas que dan que hablar. Alice es una mujer que trabaja como guía turística en la ciudad de Palmas. Sin embargo, su vida da un giro inesperado al saber que su padre, a quien no veía hace muchos años, ha muerto. Alice, se ve obligada a ir a Sao Paulo, quedarse en la ciudad para resolver los trámites de la herencia y averiguar qué hará con su futuro. Un drama que viene acompañado de un gran elenco brasilero y la dirección de Karim Aïnouz.
No te pierdas esta nueva seria que acompañará tus noches a partir del domingo 21 de septiembre a las 21:00 horas en HBO.

Publicado en Agenda Rolling Stone Septiembre.

Extreme Makeover: Home Edition

Placer culpable

A todos nos gustan las dosis de drama. Y con Extreme Makeover, Home Edition se reciben en sanas cantidades. Pero no es de esos venezolanos, sino de los dramas limpios y humildes que emocionan: pura extorsión gringa.
El programa nació a partir del milagroso show Extreme Makeover que convertía patitos feos en cisnes y que finalmente terminó con un apéndice que arreglaba casas de gente que “se lo merecía”. Por medio de un video, las familias pueden pedirles a los conductores que vayan a su rescate y que conviertan su humilde y maltrecha casa en un palacio. Podrás ver excelentes diseños de interiores, piezas temáticas, chimeneas en las suites, pantallas plasma y livings del porte de una DFL2. Pura sana envidia que te hace llorar y desear que EM se realizara en Chile.

De lunes a viernes a las 20:00 horas por People and Arts.

Publicado en Agenda Rolling Stone Septiembre.

Crónicas argentinas

Aunque chileno, Juan Pablo Meneses, no vive en Chile y no escribe sobre los chilenos. Este periodista que trabaja para el Clarín y es autor de los libros La vida de una vaca y Equipaje de mano, desde el 2006, se dedica a enaltecer y aplastar la cultura trasandina en su blog. En él, agrupa los tópicos más interesantes para sus lectores: la carne, el tango, Maradona y Eva Perón, entre otros. Un hombre que conoce realmente a sus audiencias. Imposible equivocarse.

Publicado por Km [cero] miércoles 10 de septiembre.

Nuevo video de Fran Vzuela

Muleta