Paulina Serrano:

La cara de la diversidad

A sus 25 años, Paulina Serrano, no sonríe, no se enoja y no se entristece. Con 3 meses de edad le diagnosticaron Síndrome de Moebius, una rara enfermedad que le impide expresar emociones a nivel facial. Una joven que se conoció gracias a su enfermedad y que hoy trabaja para ayudar a personas como ella, de manera independiente.
Por Mariana Valenzuela S.

Como toda alumna de Pedagogía de la Universidad Católica, Paulina Serrano tuvo que pasar por el ramo de Diversidad, obligatorio en la malla en Educación. Lo que nunca sabría es que cambiaría su vida y la de familias completas. Gracias a ese ramo, Paulina pudo, junto a un grupo de personas cercanas, realizar uno de sus grandes logros en la vida: la Fundación Síndrome de Moebius. Una institución que ayudaba, guiaba y enseñaba sobre esta inusual enfermedad que aqueja a un pequeño porcentaje de personas en el mundo.
El síndrome de Moebius es un desorden congénito que impide la expresión facial. Su causa es incierta. Se cree que se da debido a la falta de desarrollo de dos nervios craneales, el sexto y el séptimo, que controlan los dos tercios superiores de la cara. Sin embargo, esto nunca fue un impedimento para que Paulina se desarrollara.

- ¿Cuál fue el rol que cumplieron tus padres en que comprendieras tu enfermedad?
- Muy importante. Ellos recibieron el diagnóstico a los 3 meses y por suerte se encontraron con un doctor que sabía del síndrome que les dijo ‘nunca la miren como una niña tonta’. Mis papás siempre me hablaron de los que yo tenía. En mi familia siempre fui tratada como cualquier otra y hacía las cosas que hacía todo el mundo, me ponían reglas, me castigaban igual, como a todos. Es más, yo creo que me prepararon más para la vida que a mi hermana. Sin embargo, para mi era súper complejo, pues en todos esos años yo no conocí a nadie que tuviera el síndrome. Te sientes un bicho raro.

- ¿Te sentiste discriminada alguna vez?
- Cuando peor lo pasé fue en básica. Esa es la época en que te ponen sobrenombres, que te imitan. Nunca fue extremadamente malo, ni pasó que yo fuera el punto de todas las molestias, no. Me molestaban como molestaban a todo el resto, no era más ni menos. Yo era igual que todos. Pero cuando estuve en educación media, alguien me preguntó por mi síndrome… Para mí era un tema tabú, no me gustaba y lo evadía. Cuando llegué a la universidad tampoco lo tenía asumido. Para mi era muy complejo porque me gustaba mucho la educación y ésta representaba las etapas donde yo lo había pasado mal. Yo me imaginaba parada haciendo clases recibiendo todas esas burlas. Y cuando empecé mis primeras prácticas me tocaban niños de 2 ó 3 años que me preguntaban ‘tía ¿por qué te ríes distinto?’ y yo no tenía la respuesta porque yo no lo había asumido.

- ¿Cuándo asumiste tu enfermedad?
- Cuando empecé a investigar para el curso de la universidad. Me tuve que hacer cargo. Yo dije ‘cuando hable, va a ser para mostrar que no somos tan pobrecitos, sino diferentes como cualquier otro’. Y así comencé a conocer casos que no había escuchado nunca. El primero que conocí fue el hijo de la presidenta de la Fundación. Cuando lo tomé en brazos por primera vez ya no me sentí sola y por fin sentí que tenía algo que hacer. Había algo que hacer y me di cuenta que mi vida no era tan terrible.

AVE FÉNIX
Durante el 2007, Paulina decidió irse a España de intercambio en su último año de universidad. Mientras estuvo allá aprovechó para contactarse con una de las fundaciones del síndrome con sede en España. Sin embargo, a su vuelta, Paulina tuvo que enfrentar lo peor: su fundación ya no era una fundación como tal y todo el trabajo que había depositado en ella no había dado fruto durante su ausencia. “Nadie hizo nada”, confieza. Hoy, mira la experiencia desde lejos y no se hecha a morir. Sus ganas de ayudar siguen presentes, como su síndrome. Crear una Corporación del Síndrome de Moebius es su próximo gran sueño. Por ahora, está concentrada en terminar su carrera de Educación básica y guiar a quienes se acerquen a ella.

- ¿Crees que la fundación cumplió su objetivo a pesar de haberse acabado?
- A las nuevas familias que me han contactado los doctores les han dicho ‘yo no sé de que se trata la enfermedad, pero escuché que había una fundación’. Ahí creo que los objetivos de la fundación sí se cumplieron, aunque no todos. Alcanzó a tener un nombre y a que la sociedad y, sobretodo, las familias que tienen hijos o parientes con el síndrome la conocieran.

- ¿Por qué sigues trabajando si nada resultó?
- Para mí siempre ha sido un bichito que está ahí. No es una cosa que he olvidado, pero tuve un momento donde no quise hacer nada y me sentía decepcionada porque había trabajado mucho y no sabía si había valido la pena. Después me di cuenta que sí valió la pena, tanto para mí como para los demás. Cuando me encuentro con otros, confirmo que sí es importante lo que hago. Conozco a un joven que estudia medicina con el que siempre estoy en contacto y si los papás que me contactan necesitan algo médico, él los ayuda, pero si necesitan algo de orientación familiar o educación yo los atiendo de manera personal. No bajo el nombre de una fundación. Yo lo hago porque me nace.

- ¿En que estás enfocada ahora como educadora?
- En clases trabajo lo que es la diferencia y el respeto al otro. Yo puedo soportar que un niño este parado arriba de la mesa gritando, pero no puedo aguantar que un niño ofenda a otro niño. No transo y ahí soy bruja. Yo lucho y creo en la educación para la diversidad. Lucho y creo que cada alumno necesita algo diferente.

- ¿Dónde te ves en 5 años más?
- No trabajando en un aula. Mi proyecto es hacer clases a la gente que se forma, formar educadores y dejarles aunque sea una huella. Ponerles el bichito de atender a la diversidad y creer en eso. Transformar. Uno en el aula transforma, pero a mi me gusta transformar en grande.